À l’occasion de la 19ᵉ Journée Internationale des Maladies Rares, l’association Femmes de Foot a pris l’initiative de faire du football un espace de sensibilisation et de solidarité. C’est le Racing Club de Strasbourg Alsace qui a répondu présent, en ouvrant les portes de son mythique Stade de la Meinau pour accueillir cet événement, le vendredi 27 février de 18h à 23h, à l’occasion de la réception du RC Lens.
Un cadre fort symbolique : réunir des milliers de supporters autour d’un match, tout en leur offrant l’opportunité de mieux comprendre le quotidien des personnes touchées par une maladie rare.
Animations ludiques et immersives en Fanzone et Family Zone
En partenariat avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, plusieurs structures spécialisées étaient présentes sur place : l’IGMA, PARA, SENSGENE ainsi que d’autres centres de référence maladies rares. Dans la Fanzone et la Family Zone, les visiteurs ont pu découvrir des animations pensées pour sensibiliser de manière accessible et engageante, loin des discours purement médicaux.
L’objectif : toucher le grand public là où il se trouve, et briser les barrières de la méconnaissance autour de ces pathologies souvent invisibles.
200 000 personnes concernées en Grand Est
Les chiffres parlent d’eux-mêmes : selon l’Agence Régionale de Santé Grand Est, plus de 200 000 personnes vivent avec une maladie rare dans la région Grand Est. Pourtant, ces maladies restent largement méconnues du grand public.
« Les maladies rares touchent 6 000 pathologies différentes et une personne sur 20 en Alsace. Ce n’est pas une rareté, la maladie rare, et il faut vraiment les rendre visibles.«
– Pr. Dollfus, Professeur aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
C’est précisément ce défi que Femmes de Foot a choisi de relever, en utilisant le sport comme levier de sensibilisation et d’inclusion. Une belle démonstration que le football peut être bien plus qu’un simple jeu : un vecteur de causes qui comptent.
